Das Übermitteln einer einschneidenden Diagnose

Eine emotional belastende Aufgabe für beide Seiten

 

Eine ältere Frau spricht mit ihrer Ärztin

Wenn es darum geht, eine Patientin oder einen Patienten etwa über eine festgestellte Krebserkrankung zu informieren, steht ein schwieriges Patientengespräch bevor – nicht nur aus Patientensicht. Das Mitteilen einschneidender Diagnosen zählt für viele Ärztinnen und Ärzte zu den emotional belastendsten Aufgaben in ihrem Arbeitsalltag; die wenigsten haben dies professionell gelernt. Angesichts der dann meist langfristigen Begleitung ist das erste Aufklärungsgespräch besonders wichtig für ein gutes Vertrauensverhältnis und eine hohe Compliance.

Schwierige Aufgabe: das Mitteilen einer einschneidenden Diagnose

Bei der routinemäßigen Vorsorgeuntersuchung einer Patientin wird ein Knoten in der Brust festgestellt; die weiteren Befunde bestätigen, dass es sich um Brustkrebs handelt, genetisch bedingt. Der Check-up eines jungen Profisportlers ergibt Hinweise auf einen Herzfehler, er wird seine berufliche Karriere wohl an den Nagel hängen müssen. Ein zehnjähriger Junge erhält die Diagnose „Diabetes“ und wird zeitlebens Insulin spritzen müssen. Dies ist nur eine kleine Auswahl an Szenarios, bei denen es für die Betroffenen um eine, das gesamte weitere Leben verändernde Nachricht geht – und Sie als Ärztin bzw. Arzt stehen in der Verantwortung, diese so behutsam, einfühlsam und verantwortungsvoll wie möglich zu überbringen.

Dies ist keine leichte Aufgabe. Auch für die Medizinerinnen bzw. Mediziner, welche die schlechte Botschaft überbringen müssen, ist ein solches Patientengespräch schwierig und belastend; für viele zählt das Mitteilen einer einschneidenden Diagnose zu den emotional belastendsten Aufgaben im Rahmen ihrer beruflichen Tätigkeit. Umso wichtiger ist es, sich auf das anstehende Gespräch gut vorzubereiten und auch die weiteren Schritte klug zu planen. Denn mit der richtigen Gesprächsstrategie und  technik können Sie nicht nur Ihrer Patientin bzw. Ihrem Patienten Halt und neue Perspektiven geben, sondern auch Ihre eigene emotionale Belastung im Rahmen halten.

Meist keine professionelle Kommunikationsschulung

Kommunikationsgeschick und gute Gesprächsführung beherrschen nicht alle gleichermaßen, zudem war das Thema Kommunikation lange Zeit nicht Teil des Medizinstudiums. Und auch heute wird das Führen eines professionellen Arzt-Patienten-Gesprächs im Studium allenfalls theoretisch behandelt; es wird häufig nicht in der praktischen Anwendung trainiert und ist in der Regel nicht speziell auf das Überbringen einer einschneidenden Diagnose ausgerichtet. Die Ärztinnen und Ärzte sind daher auf derart schwierige Situationen nicht ausreichend vorbereitet und auf sich allein gestellt. Viele von ihnen leiden ein ganzes Berufsleben lang darunter, dass sie das ärztliche Gespräch nie professionell gelernt haben. Denn wenn man das Gefühl hat, dass – neben der ohnehin schon schlechten Diagnose (und möglicherweise auch Prognose) – auch noch das Aufklärungsgespräch mit der Patientin bzw. dem Patienten nicht gut gelaufen ist, dann belastet das doppelt.

Langfristige Begleitung erfordert besonders gutes Vertrauensverhältnis

Nach einer einschneidenden Diagnose, wie etwa einer festgestellten Krebserkrankung, steht in der Regel eine längerfristige Therapie und Betreuung der Patientin bzw. des Patienten teils über Jahre hinweg an. Da sind ein gutes Vertrauensverhältnis und eine wertschätzende, offene Kommunikation von Anfang an die Grundvoraussetzungen für eine hohe Compliance und für den späteren Behandlungserfolg. Auch hat die Vielfalt der möglichen Therapieoptionen in vielen Bereichen zugenommen, sodass die Entscheidung für den einen oder den anderen Weg zwingend von der Patientin bzw. dem Patienten mitgetragen werden muss (Stichwort: mündige(r) Patient/-in). Eine vertrauensvolle, offene Kommunikation seitens der Ärztin bzw. des Arztes ist hierfür unerlässlich.

Doch häufig lässt der allgemeine Zeit- und Arbeitsdruck in den Kliniken und im niedergelassenen Bereich den Medizinerinnen und Medizinern (aber auch den Pflegekräften) kaum Raum, sich auf solch schwierige Gespräche ausreichend vorzubereiten. Angesichts der hohen Bedeutung des Themas „Arzt-Patienten-Verhältnis“ gibt es mittlerweile allerdings gezielte Kommunikationstrainings, Fachbücher und Ratgeber, welche auch auf die Führung schwieriger Patientengespräche vorbereiten. Zudem wurden eigens für das Übermitteln einschneidender Diagnosen durch Ärztinnen und Ärzte spezielle Anleitungen, Kommunikationsmodelle und Gesprächstechniken entwickelt, die sich nutzen lassen.

Generell behutsames Vorgehen beim Überbringen schlechter Nachrichten

Hat man einer Patientin bzw. einem Patienten eine einschneidende Diagnose, etwa über eine Krebserkrankung mit geringen Heilungschancen, mitzuteilen, ist ein besonders behutsames, schrittweises und gut durchdachtes Vorgehen notwendig. Zunächst einmal gelten grundsätzlich dieselben Regeln wie für jedes andere Patientengespräch auch: ausreichend Zeit einplanen, für eine ruhige und störungsfreie Umgebung sorgen sowie Zugewandtheit und Empathie für die Patientin bzw. den Patienten an den Tag legen. Dazu zählt auch die Anwendung einfach erlernbarer Gesprächstechniken wie das Paraphrasieren, die Echo-Technik und das aktive Zuhören.

Im Vorfeld des Gesprächs sollte Sie überlegen, welche Informationen Sie mitteilen wollen: Häufig ist es besser, zum Beispiel die schlechte langfristige Prognose nicht schon im ersten Gespräch zu erwähnen; dies hängt jedoch von der individuellen Belastungsfähigkeit der Patientin bzw. des Patienten ab. Nach der Mitteilung der Diagnose sollten Sie ihr bzw. ihm ermöglichen, Gefühle wie Verzweiflung, Angst oder Unsicherheit auszudrücken – und der Patientin bzw. dem Patienten für diesen speziellen Augenblick zur Seite stehen.

Emotionen zulassen und ansprechen

Der Umgang mit den emotionalen Reaktionen der Patientinnen bzw. Patienten – gerade nach der Diagnoseeröffnung – stellt die behandelnden Ärztinnen und Ärzte immer wieder vor besondere Herausforderungen. Anregungen und Hilfestellungen für diese Situationen finden sich beispielsweise in dem „Kursbuch ärztliche Kommunikation“, welches der Psychologe Dr. Axel Schweickhardt und der Internist und Psychosomatiker Professor Kurt Fritzsche herausgegeben haben (vgl. Buchtipps) und das sich am „BÄK-Curriculum: Patientenzentrierte Kommunikation“ der Bundesärztekammer orientiert.

Hierin wird empfohlen, die Emotionen der Patientin bzw. des Patienten aufzugreifen und anzusprechen, beispielsweise mithilfe folgender Sätze:

  • „Ich kann mir vorstellen, dass Sie dieser Befund sehr durcheinanderbringt bzw. dass Sie sehr enttäuscht sind.“
  • „Das ist wahrscheinlich jetzt sehr schwer auszuhalten.“
  • „Ich kann mir vorstellen, dass Ihnen das, was ich Ihnen gerade gesagt habe, Angst macht. (Pause, auf zustimmendes Signal warten). Das ist sehr nachvollziehbar und würde sicherlich fast jedem so gehen.“

Das Hauptanliegen in dieser Phase sollte darin bestehen, auf die Emotionen der Patientin bzw. des Patienten einzugehen und ihr bzw. ihm nur die Informationen über Behandlung und Prognose zu vermitteln, die auch erfragt werden.

Weiteren Therapieverlauf schrittweise mitteilen

Zur Besprechung des weiteren Vorgehens und der Therapie sollten Sie in der Regel einen zweiten Gesprächstermin ansetzen, auch wenn das gerade bei Angehörigen oft Widerspruch auslöst, da sie meist schon besser als die Patientin bzw. der Patient selbst vorausschauen können und Einzelheiten zum weiteren Vorgehen einfordern. Allerdings hat sich gezeigt, dass auf Patientenseite häufig beim nächsten Gespräch alles vergessen ist – selbst wenn man im ersten Gespräch den weiteren Krankheitsverlauf und alle Behandlungsschritte schon einfach, kurz und anschaulich geschildert hat.

Dieses „Vergessen“ aller zusätzlichen Informationen ist gerade bei der Eröffnung einer schweren Diagnose typisch: Neben der eigentlichen, schockierenden Nachricht kann erst einmal nichts Weiteres aufgenommen und verarbeitet werden. Man spricht wissenschaftlich von „Amnesie als Folge von Dissoziation“, also einer durch das Trauma oder den Stress der extremen Diagnose ausgelösten Gedächtnisstörung bzw. einem Gedächtnisverlust. Aus diesem Grund ist es sinnvoll, mit dem Abstand von einigen Tagen ein weiteres Gespräch anzusetzen. In der Pause dazwischen, hat die Patientin bzw. der Patient Gelegenheit, den ersten Schock über die Diagnose zu verarbeiten und Trost in der Familie oder im Freundeskreis zu finden. Auch tauchen in der Regel erst nach und nach Fragen auf, etwa dazu, mit welchen Einschränkungen bei einer bestimmten Therapie zu rechnen ist oder wie die Belastungen für den privaten und beruflichen Alltag voraussichtlich aussehen werden.

Als Einstieg für das zweite Gespräch schlagen Schweickhardt/Fritzsche folgende Formulierung vor:
„Ich möchte jetzt gemeinsam mit Ihnen den Behandlungsplan für die nächste Zeit besprechen. Wie gesagt, zum jetzigen Zeitpunkt gehen wir nicht mehr davon aus, dass wir die Krebserkrankung heilen können. Wir werden aber alles in unserer Macht Stehende tun, damit Sie möglichst gut leben können. Lassen Sie uns überlegen, was dabei für Sie besonders wichtig ist.“

Übermittlung schlechter Nachrichten nach dem „P-SPIKES-Modell“

Für eine gute Arzt-Patienten-Kommunikation gibt es inzwischen komplexe Konzepte. Ein Beispiel ist das sogenannte „P SPIKES-Modell“, das sich besonders bei der Übermittlung schwerer Diagnosen empfiehlt. Dabei steht P-SPIKES für „Preparation“, „Setting of the Interaction“, „Patient’s Perception and Preparation“, „Invitation and Information Need“, „Knowledge of the Information“, „Empathy and Exploration“ sowie „Summary and Strategic Planning“:

Preparation: In der Vorbereitung des Patientengesprächs sollten Sie als Ärztin bzw. Arzt festlegen, welche Informationen Sie der Patientin bzw. dem Patienten mitteilen müssen und werden: Befunde, Diagnose, Behandlungsschritte, Therapie, Prognose etc. Entsprechende Formulierungen hierfür lassen sich einüben.

Setting of the Interaction: Beim Setting geht es um die Rahmenbedingungen des Gesprächs. Es sollte grundsätzlich in einem Umfeld stattfinden, das sich für eine ernsthafte und emotional belastende Diskussion eignet. Sie als Ärztin bzw. Arzt sollten sich ausreichend Zeit nehmen; Unterbrechungen sollten vermieden werden, ebenso Massenvisiten. Nach einer kurzen Begrüßung mit Augenkontakt sollte das Arzt-Patienten-Gespräch möglichst im Sitzen und in einer der Patientin bzw. dem Patienten zugewandten Form stattfinden. Falls von ihr bzw. ihm gewünscht, kann auch eine Bezugsperson (Angehörige, Freunde etc.) miteinbezogen werden.

Patient’s Perception and Preparation: Zu Beginn des Gesprächs ist es wichtig, dass Sie die Patientin bzw. den Patienten bewusst wahrnehmen. Verschaffen Sie sich einen Überblick darüber, welche Vorkenntnisse oder eventuellen Vorahnungen sie oder er in Bezug auf die Erkrankung hat. Meist verwendet man hierfür offene Fragen, um eine Eigeninitiative der Patientin bzw. des Patienten zu bewirken, zum Beispiel: „Was ist Ihnen bislang über Ihre Erkrankung bekannt?“ Damit leiten Sie zum Hauptteil des Aufklärungsgesprächs über.

Invitation and Information Need: In dieser Phase geht es darum, einzuschätzen, über welche kognitiven und psychischen Bewältigungskräfte die Patientin bzw. der Patient verfügt – und inwieweit sie oder er in der Lage ist, eine schlechte Nachricht aufzunehmen. Denn davon hängt ab, wie sie oder er emotional reagieren und die Belastung durch die Erkrankung erleben wird. Auch individuelle und familiäre Ressourcen oder Defizite spielen eine Rolle, etwa inwieweit die oder der Betroffene im weiteren Verlauf der Erkrankung unterstützt und versorgt werden kann. Zudem gilt es, abzuklären, welches Informations- und Aufklärungsbedürfnis besteht, zum Beispiel: „Möchten Sie über alle Einzelheiten Ihrer Erkrankung informiert werden?“

Knowledge of the Information: Anschließend geht es darum, das medizinische Wissen und alle relevanten Informationen im Zusammenhang mit der Erkrankung zu vermitteln: Ursache, Therapiemöglichkeiten, Behandlungsschritte etc. Dabei sollte eine reine Aufzählung von Fakten vermieden werden, stattdessen sollten Sie gut einschätzen, welche Informationen die Patientin bzw. der Patient jetzt bereits verkraften kann – und welche sie oder er gegebenenfalls erst zu einem späteren Zeitpunkt erfahren sollte.

Auch gilt es, die individuellen Informationswünsche der Patientin bzw. des Patienten zu berücksichtigen, denn diese sind oft sehr unterschiedlich: Manche möchten sehr viele Details über ihre Erkrankung wissen, andere eher wenige. Dieser Aspekt spielt insbesondere bei langwierigen Erkrankungs- und Therapieverläufen eine Rolle. Zudem sollten Sie sich zwischendurch versichern, dass die Patientin bzw. der Patient die Informationen auch versteht.

Empathy and Exploration: Patientinnen und Patienten reagieren auf den Erhalt einer schlechten Nachricht sehr unterschiedlich. Sie als Überbringerin bzw. Überbringer sollten auch die Gefühlsebene ansprechen, indem Sie die Patientin bzw. den Patienten befragen, wie es ihr bzw. ihm jetzt mit der Diagnose geht. Ermutigen Sie dazu, die eigenen Emotionen auszudrücken und zeigen Sie Verständnis und Mitgefühl. Auf diese Weise können Sie die subjektiv empfundene Wirkung (den „Impact“) der Nachricht besser einschätzen und in den weiteren Dialog gehen – und gegebenenfalls auch über Hilfsangebote sprechen, wie etwa eine psychologische Betreuung bei einer schwerwiegenden Diagnose.

Summary and Strategic Planning: Zum Abschluss des Gesprächs empfiehlt es sich, die wichtigsten Gesprächsinhalte noch einmal zusammenzufassen und auf eventuelle Rückfragen oder Missverständnisse seitens der Patientin bzw. des Patienten einzugehen. Anschließend sollten Sie eine Strategie für das weitere Vorgehen vorlegen und diese mit der Patientin bzw. dem Patienten abstimmen. Die wichtigsten Informationen werden dann als „Take-home Message“ formuliert. Dazu gehört auch, den nächsten Behandlungsschritt zu benennen und – falls nötig – einen weiteren Gesprächstermin vorzuschlagen, gegebenenfalls unter Einbeziehung von Angehörigen.

Umgang mit Angehörigen

Gerade auf den Stationen von Krankenhäusern und Kliniken sehen sich Ärztinnen und Ärzte häufig mit der Situation konfrontiert, dass auch Angehörige im Patientenzimmer anwesend sind. Wie geht man damit um, wenn bei der Eröffnung einer schlechten Diagnose nicht nur die Patientin bzw. der Patient selbst, sondern mit dessen Einverständnis auch Familienmitglieder und Anverwandte informiert werden möchten?

Vielen Ärztinnen und Ärzten ist dies häufig unangenehm, da man in familieninterne Konstellationen hineingezogen werden könnte. Eine Empfehlung lautet daher, bei größeren Familien darum zu bitten, dass nur ein oder zwei Angehörige stellvertretend mit im Zimmer sind, wenn man der Patientin bzw. dem Patienten die Diagnose mitteilt, während die übrigen Mitglieder draußen warten.

Antwort auf die Frage „Wie lange habe ich noch?“

Ist eine schwere, unheilbare Erkrankung diagnostiziert und gibt es keine Aussicht auf Heilung, wird Sie die Patientin bzw. der Patient vermutlich unweigerlich mit der Frage konfrontieren: „Wie lange habe ich noch?“ Hierauf gibt es keine pauschale Antwort. Einerseits sind der Krankheitsverlauf und die verbleibende Lebenszeit natürlich individuell verschieden und hängen von der Erkrankung selbst sowie von der psychischen und physischen Konstitution der Patientin bzw. des Patienten ab. Zweitens sollten Sie Ihre Antwort auch davon abhängig machen, wie gut Sie mit der bzw. dem Betroffenen vertraut sind und wie ausgeprägt ihre bzw. seine Kenntnisse über die Krankheit sind. Ist die Patientin beispielsweis selbst vom Fach, werden Sie ihr wohl kaum etwas vormachen können. Es hat sich aber auch gezeigt, dass Frauen häufig eher eine klare Aussage wünschen und wissen wollen, woran sie sind, als etwa Männer.

Palliativmediziner empfehlen als mögliche Antworten auf die Frage „Wie lange habe ich noch?“ beispielsweise folgende:

  • „Was denken Sie selbst?“
  • „Die verbleibende Zeit ist begrenzt.“
  • „Wir haben offen darüber gesprochen. Sie wissen, dass es ernst ist.“
  • „Welche Unterstützung benötigen Sie?“
  • „Brauchen Sie Hilfe, um von Ihren Angehörigen Abschied zu nehmen?“

Auf keinen Fall sollten Sie dem Thema des nahenden Todes ausweichen, etwa indem Sie falsche Versprechungen machen oder unerfüllbare Hoffnungen wecken. Unbedingt zu vermeiden sind daher folgende Phrasen:

  • „Diese Frage kann ich nicht beantworten.“
  • „Solche Gedanken sollten Sie so schnell wie möglich vergessen!“
  • „Wir machen dann noch mal eine neue Chemo.“

Aber auch ein nur fatalistisches Achselzucken mit den Worten: „Wir können jetzt nichts mehr für Sie tun.“ wäre unangebracht. Denn de facto können Sie als Ärztin bzw. Arzt immer noch sehr viel für die Patientin bzw. den Patienten tun: Sie können ihr bzw. ihm versprechen, alles in Ihrer Macht Stehende zu tun, um die Symptome zu lindern, die Schmerzen zu reduzieren und möglichst lange eine hohe Lebensqualität zu sichern. Und Sie können und sollten die Betroffene bzw. den Betroffenen weiterhin vertrauensvoll begleiten – für sich selbst akzeptieren und annehmen, dass Sie nicht (noch) mehr tun können.

Buchtipps und weitergehende Informationen

Text „Arzt-Patienten-Kommunikation: Das ärztliche Gespräch ist das wichtigste Instrument für den Behandlungserfolg – und erfordert gute kommunikative Fähigkeiten“: Website des PVS Verband, Rubrik „Kommunikation & Marketing“

„BÄK-Curriculum: Patientenzentrierte Kommunikation“: gemäß Beschluss der Ständigen Konferenz „Ärztliche Fortbildung“ vom 23.09.2022; Download der PDF-Datei

Fortbildungsprogramm „Patientenzentrierte Kommunikation – Arzt-Patienten-Kommunikation“: 50 Stunden Intensivkurs für Ärztinnen und Ärzte; Informationen unter: https://patientenzentrierte-kommunikation.de/

Buch „Kursbuch ärztliche Kommunikation: Grundlagen und Fallbeispiele aus Klinik und Praxis – orientiert am Curriculum der Bundesärztekammer: Patientenzentrierte Kommunikation‘“: Axel Schweickhardt, Kurt Fritzsche; Deutscher Ärzteverlag, 4. erweiterte Auflage 2023, ISBN: 978-376913797-2

Beitrag „Das schwierige Patientengespräch“: Bülent Erdogan-Griese; erschienen in: Rheinisches Ärzteblatt 11/2012, S. 12/13

Beitrag „SPIKES: einfühlsame Kommunikation mit Todkranken bedarf einiger Vorbereitung“: Maria Fett, in: Medical Tribune, 17.02.2019